Necesito ideas para enseñar a comer a bebé con gastro

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Re: Necesito ideas para enseñar a comer a bebé con gastro

Mensaje  H2O el Mar 26 Nov 2013, 02:30

Sí que en Madrid en el Niño Jesús debe haber alguien interesado en el tema pero solo obtuve vaguedades.
en el hospital del Niño Jesús encontraste alguna pista????
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Re: Necesito ideas para enseñar a comer a bebé con gastro

Mensaje  odisea el Mar 26 Nov 2013, 02:42

Ya no me acuerdo bien pero había una unidad de transtornos alimentarios (que más bien imagino que iban por el tema de anorexia y tal) pero que sí conocían la temática. Pero no llegué a contactar realmente con un médico involucrado. En cierta manera porque supongo que no consideraba en serio la idea de desplazarme a Madrid semanalmente para trabajar en este tema, que también habría podido ser una posibilidad... No sé chica. A veces pienso que no he hecho lo suficiente pero es que la salud de Simone, aun estando tan bien, siempre tiene un plus en el cuidado: los vómitos, las dificultades para alimentarla, siempre discurriendo estrategias nuevas para una mejor tolerancia, enganchando a Simone a base de prueba y error y cronometro en mano, que los desplazamientos, francamente, son muy complicados. Al final decidí relajarme, que no quiere decir no seguir insistiendo a nuestra manera, y no obsesionarme, pues ya tenemos bastantes dificultades (con todo, ¡ojo! nada que ver con sus complicaciones vitales, que quede claro).

No se me había ocurrido que podría contactar con el Niño Jesús de una manera más seria y empeñarme en hablar con alguien competente y que diese su opinión in situ y de paso yo os visitaba... Pero, teléfono en mano o email, no pocas veces me he dado de cabezazos con las paredes, pues nadie parece saber nada del tema. Y yo creo que alguien tiene que haber. Pero o está muy escondido o es que se trata de una cosa tan especial...

Si es que me encantaría llevarme a Ulises a ver a Héctor pero las cinco horas de autobús me echan para atrás.

Besos!
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Re: Necesito ideas para enseñar a comer a bebé con gastro

Mensaje  H2O el Mar 26 Nov 2013, 03:11

Sí, en el hospital Niño Jesús hay una unidad de trastornos alimentarios.

Es un hospital pediátrico de referencia en Madrid. Igual puedes intentar un contacto. Ni pienses que no has hecho lo suficiente!!! has hecho lo que has podido porque es verdad que no es una cosa fácil, ni por el plus en el cuidado de tu nena ni porque esto de las gastro es algo cotidiano... osea, complicado dar con alguien que te dé luz. Pero igual llamas y hay alguien detrás de esa puerta...

En lo que pueda ayudarte, ya sabes dónde estoy!!



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Re: Necesito ideas para enseñar a comer a bebé con gastro

Mensaje  mamadezoeyjoan el Mar 26 Nov 2013, 09:24

Genial Nuri! Me pongo en modo research Cíclope y cualquier cosa que averigüe te la paso.

Besos!
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Re: Necesito ideas para enseñar a comer a bebé con gastro

Mensaje  Atenea el Mar 26 Nov 2013, 09:37


Odisea,

no pienses que no has hecho lo suficiente (todas las madres somos iguales jjjj), sólo sobrellevar el día a día ya es mucho a veces. Entiendo tu agotamiento -yo recuerdo estar agotada con tantos vómitos de mi bajito mayor y eso sin hospitalización ni problemática añadida-, pero si la cuestión es más que no te queda tiempo que de ánimo, podemos repartirnos el "trabajo" un poco entre todas, si quieres, para ir avanzando poco a poco sin que te sientas sobrecargada, es sólo cuestión de que nos organicemos un poco, yo me ofrezco para averigüar en el Niño Jesús, si quieres (que no tiene por qué implicar necesariamente que te desplaces, tampoco, quizá sólo que guíen al equipo médico que lleva a S.). Ya nos dices.

Un abrazo.

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Re: Necesito ideas para enseñar a comer a bebé con gastro

Mensaje  odisea el Vie 29 Nov 2013, 01:45

Gracias Atenea. Perdona que no haya contestado hasta ahora. Me pasa que como en el momento que lea el post no lo pueda contestar luego ya lo dejo un poco colgado.

Gracias por el interés. Déjame un poco de tiempo para valorar las estrategias a seguir y si estoy convencida de tirar para adelante nuevamente. No es dejadez es que la verdad que el tema a veces me agota y tengo que coger distancia. Hemos tenido un par de accidentes con la gastro últimamente (las gastros también se pinchan, se desgastan, etc.) y hay veces que necesitas distanciarte de ella para poder valorarla y no "odiarla". Eso me pasa ahora. Que sé sin duda que la gastro no es problema sino la solución pero cuando hay accidentes y demás no puedes evitar desear que no la llevara.

Besos!
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Re: Necesito ideas para enseñar a comer a bebé con gastro

Mensaje  Bird el Sáb 30 Nov 2013, 22:31

Hola, Nuria:

Normal que desees que no la llevase, es un tema duro, aunque haya sido (o sea) la solución para vosotros.

No sé si a Simone por su edad es mejor dejarla estar de momento, seguir con lo que estáis haciendo y no tomar iniciativas más contundentes. Me explico: el instinto ya lo perdió, ahí ahora no hay nada que hacer; a lo mejor con niños más mayores con los que se puede razonar mejor se puede abordar la vuelta a la comida de una forma más directa, con premios, explicándoselo, convenciéndoles, etc.

Con los años que tiene tu hija, si yo recuerdo bien a los niños de esa edad, o por lo menos al mío, y mirando a mi sobrina, (que no se me olvidará, vino a nacer cuando tu peque ingresaba), es muy difícil que estén dispuestos a probar cosas a las que no están acostumbrados o llegar a convencerles de algo que ellos no ven claro.

No sé, lo que me dice mi espía es que no hay mucha información, o por lo menos información fácil de encontrar, o que le haya parecido útil a ella. Seguro que a estas alturas sabes tú 100.000 veces más que los pediatras.

En cualquier caso, si vienes a Madrid, aunque sea a estos menesteres, ya sabes...

Un beso:

Isabel
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Re: Necesito ideas para enseñar a comer a bebé con gastro

Mensaje  odisea el Sáb 30 Nov 2013, 23:10

No sé, lo que me dice mi espía es que no hay mucha información, o por lo menos información fácil de encontrar, o que le haya parecido útil a ella. Seguro que a estas alturas sabes tú 100.000 veces más que los pediatras.
Es así. Aquí en España la información es más o menos igual a cero. En el extranjero, un poco más. Si tuviera ganas me gustaría aliarme con alguien para reunir padres/experiencias y picar al sistema, etc. Pero pasa que cuando estás en esto fuerzas precisamente no te sobran y tengo demasiados frentes abiertos.

Efectivamente mi estrategia, a no ser que algo pase (que no creo) va a ser dejar pasar el tiempo y esperar a que Simone madure. Mientras, la comida es algo que nos rodea y ella siempre va a tenerla a su disposición y alcance. Me lo dijo un logopeda competente: si con cuatro años seguís igual quizá os pueda ayudar, pero hasta entonces, difícil. A veces se hace duro pensar que falta tanto tiempo. Otras lo tengo asumido y todo lo que reste, bienvenido sea. Tiene ya dos años y medio. Pensar en los tres sería una quimera. Osea que los cuatro ¿por qué, no? Y a partir de ahí, de todos modos, agarrarnos los machos, como se dice por ahí, de la paciencia que tendremos que invertir, en cualquier caso. Y en lo que es el acto de comer por la gastro también tengo asumido que solo con nosotros, es demasiado peligroso... aun con alguien de confianza. Daros cuenta que cuando digo un accidente es que se sale la gastro y se le queda abierto el agujero hacia el estómago. Simone llora muchísimo y se encoje en función del accidente. Si no puedes meter la gastro de inmediato el reloj corre en tu contra y el agujero se empieza a cerrar rapidísimamente en ella. Entre que llegas al hospital y no... Y ya ha habido dos veces en que ha habido que dilatarle el agujero. El método mejor no os lo cuento. Todo esto hace inviable dejarla al cuidado de nadie. La última vez que pasó estaba al cuidado de alguien de confianza y yo estaba en mi casa. Viente minutos bajar a por Simone y ya no pude recolocarle la gastro y etc., etc.

En el colegio me han dado opción la semana pasada de que alguien le de de comer pero lo he rechazado. Que no. Que esto es cosa nuestra.

Y, con todo, ya sabéis: agradecidos a la vida.

Çe la vie...

Besos y gracias por preguntar a tu espía!
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Re: Necesito ideas para enseñar a comer a bebé con gastro

Mensaje  Atenea el Sáb 30 Nov 2013, 23:31


Odisea,

tranquila, me hago cargo, que a mí también me pasa cuando no puedo contestar en el momento. Entiendo perfectamente que te encuentres saturada, incluso aunque no hubiera habido accidentes; y, bueno, cuando tú sientas que es el momento, ya sabes dónde estoy. En cuanto al tiempo, un año y medio parece mucho, pero pasa volando y en nada está ahí. Me alegro de que, aunque no vayáis a aceptar -yo tampoco lo haría-, os hayan dado la opción de darle de comer, que el sistema aunque a medio gas por la crisis, aún permite que se cubran las necesidades de quien no se puede permitir el no dejar a su peque al comedor.

Un fuerte abrazo.

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Re: Necesito ideas para enseñar a comer a bebé con gastro

Mensaje  Invitado el Miér 11 Dic 2013, 20:03

Hola Nuria, pase de nuevo por estos rumbos aun acordándome que en el otro lado del charco hay una niña que también desea aprender a comer, quisiera decirte que he encontrado la solución o de perdida algunos truquitos que nos pueden ayudar pero desafortunadamente no lo es asi =( mi hijo hace unas semanas enfermo y las pocas cucharadas que había avanzado las hemos retrocedido.

Y en lo que es el acto de comer por la gastro también tengo asumido que solo con nosotros, es demasiado peligroso... aun con alguien de confianza. Daros cuenta que cuando digo un accidente es que se sale la gastro y se le queda abierto el agujero hacia el estómago. Simone llora muchísimo y se encoje en función del accidente. Si no puedes meter la gastro de inmediato el reloj corre en tu contra y el agujero se empieza a cerrar rapidísimamente en ella. Entre que llegas al hospital y no... Y ya ha habido dos veces en que ha habido que dilatarle el agujero.  


Ay Nuria lei este comentario y créeme me visualicé yo misma escribiendo literalmente estas palabras.. creo que es parte de una gastro este tipo de accidente.. bastantes veces hemos corrido también nosotros hacia los hospitales para que se la coloquen de nuevo.. hasta que hace unos semana me arme de valor y lo hice yo misma.. que ahorita pienso.. ay si no es tan difícil.. me hubiera armado de valor desde el principio y nos hubiéramos ahorrado bastantes sustos y sufrimientos para mi hijo ( porque van unas cuantas veces que lo han tenido que dilatar Triste).

Te entiendo también bastante en el papel que están en mejor no aceptar ayuda de alguien mas en cuanto a la alimentación por la gastro de simone, asi estoy yo con excepción de su abuela, que juntamos hemos ido aprendiendo a alimentar a mi hijo Jose Carlos y asi mismo a colocarla de nuevo cuando exista un accidente.. se que es difícil delegar esa función pero a veces en necesario saber que se cuenta con alguien mas que puede apoyarnos cuando de plano se nos cierra el mundo a nosotras o simplemente la paciencia del dia se ha agotado. Tenemos que concientizarnos que son accidente que pueden y van a pasar.. pero no por ello será nuestra culpa y se que es muy difícil cuando tienes que dejar a Simone con alguien mas por la cuestión que sea. Uno cuando pasan accidente se siente hasta culpable me a pasado, pero no debemos de sentirnos asi pues nosotras también somos seres humanos y a veces necesitaremos aunque sean 5 minutos para recordarnos que también tenemos vida fuera de la gastro...

Quizás estas palabras se escuchan muy frívolas.. pero he aprendido que si nuestros hijos son un "TODO" para nosotros en este mundo y no queremos ni ver a otro lado y mas cuando pasan diversas situaciones de salud.. pero para que nuestro TODO crezca, sane y tenga una mejor calidad de Vida.. nos ocupan a nosotras y nos ocupan al 100% que estemos muy bien siempre listas y preparadas para poder poner la mejor cara a cualquier situación y enfrentarla con la mejor cara y positivismo posible.. es por ello que tenemos que primero cuidarnos a nosotras para poder cuidarlos a ellos mucho mejor =)

Bueno Nuria, me despido de ustedes.. diciéndote que aun siguen en mi mente y estaré pendiente de si descubro algo nuevo te lo hare saber con mucho gusto, les deseo lo mejor y que pasen bonitas fiestas decembrinas y ojala este año nuevo que comience venga lleno de nuevas sorpresas y noticias sobre Simone.. abrazos desde el otro lado del charco...Tania Fdez =)[/quote]
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Re: Necesito ideas para enseñar a comer a bebé con gastro

Mensaje  odisea el Miér 11 Dic 2013, 22:33

Tania escribió:quisiera decirte que he encontrado la solución o de perdida algunos truquitos que nos pueden ayudar pero desafortunadamente no lo es asi =( mi hijo hace unas semanas enfermo y las pocas cucharadas que había avanzado las hemos retrocedido.
Me suena mucho esto. Por aquí, hubo un tiempo que pareció que arrancábamos. Después de haberme creído esto en varias ocasiones y haberme llevado una decepción ya me he acostumbrado al "fracaso" constante. No digo que me sienta fracasada ¡no! Es que sencillamente sé que esto va para muy largo. Lo he aceptado. Lo que no quiere decir que sea el caso de tu hijo.

Respecto a los accidentes... una vez yo también lo metí y fue fácil pero otras veces no lo he conseguido. En ocasiones a Simone se la hace "granuloma" y es mucho más difícil volver a meter el estoma. Pero tienes toda la razón que la mejor manera de tener que correr es hacer una misma el trabajo. Cuanto más tiempo tardas en recolocar más posibilidades hay de que el agujero se empiece a cerrar.

Te diré que me he hecho con unas sondas que se llaman no sé cómo. A la próxima vez que me vea incapaz de recolocar el estoma, introduciré la sonda (si puedo). Tengo de dos tamaños. Al menos, te aseguras que en el viaje al hospital no se te cierra el agujero tanto. Al menos el diámetro de la sonda queda asegurado. Si no sabes cómo se llaman estas sondas, te lo digo mañana.

Bueno, no pierdas de vista este post y de paso te invito a participar en el foro... Es muy bueno poder reunir experiencias de madres con gastro, tenemos mucho que compartir. Tienes una foto que acabo de poner de Simone en este post: http://www.maternidadinstintiva.com/t13870-la-vida-sigue-del-lado-de-simone-foto

Gracias por escribir

Besos!
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